Forderung an den Deutschen Bundestag: Versorgung, Forschung und politische Unterstützung für ME/CFS-Betroffene
Keine Energie, permanente Müdigkeit und Erschöpfung – dies sind die Symptome des Chronischen Fatigue-Syndroms.
Geringste körperliche und geistige Aktivitäten führen oft zu ausgeprägter Schwäche, Muskelschmerzen und grippalen Symptomen. Schon kleine Aktivitäten wie Zähneputzen oder Duschen können zur Tortur werden.
Viele Betroffene leiden unter einer Überempfindlichkeit auf Sinnesreize und müssen deshalb oft in abgedunkelten Räumen liegen und sind auf Pflege angewiesen. Häufig können sich diese Menschen nur flüsternd mit ihren Angehörigen verständigen.
Weltweit sind etwa 17 Mio. Menschen betroffen. In Deutschland schätzt man die Zahl auf 250.000 Menschen, darunter etwa 40.000 Kinder und Jugendliche, womit die Krankheit etwa so häufig wie Multiple Sklerose und dreimal so häufig vorkommt wie HIV/AIDS.
Das Problem: Die Erkrankung ist nur schwer zu diagnostizieren. Eine Therapie oder Heilung gibt es bislang nicht - auch, weil sich die Politik und die Medizin bislang nur wenig interessieren.
Auch ein Mitglied unserer Pfarrei leidet an der seltenen und bislang nur wenig erforschten Krankheit.
Betroffene wollen das Thema jetzt mit einer Petition in den Bundestag bringen.
Text der Petition
"Wir bitten den Deutschen Bundestag, sich für eine der Krankheitsschwere von ME/CFS angemessene Versorgung einzusetzen, insbesondere durch Ergänzung von § 116b SGB V sowie durch Aufklärung. Ferner bitten wir, durch umfassende Investitionen in die biomedizinische Erforschung von ME/CFS den Kranken Hoffnung zu geben. Schließlich bitten wir das Parlament, den Betroffenen dauerhaft beizustehen, etwa durch Benennung einer/s Beauftragten oder durch Schaffung einer interfraktionellen Arbeitsgruppe."
Die Begründung der Petition sowie weitere Informationen über die Krankheit und die Möglichkeit des Mitzeichnens finden Sie auf der Seite der Initiatoren www.signformecfs.de und auf der Petitionsseite des Deutschen Bundestages.